病友分享说说你与紫癜较量的故事
病友分享:说说你与紫癜“较量”的故事!(cr:TBid:sohlh2) 我是一名医学院的青年老师,曾经,我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次,一样也曾经担忧过,恐惧过,甚至崩溃过,伤心欲绝过,也正是由于发誓要彻底弄明白它,征服它,才使我走上了今天的专业之路。我想在这里好好的和大家分享一下当年那些刻骨铭心,没有别的想法,只希望大家都能树立坚强的信心,勇敢的面对生活,一切都会过去的! 我第一次得过敏性紫癜是在4岁左右的时候,由于当时尚不怎么记事,仅仅能回忆起一些零碎的片段,所以这段经历主要是听爸妈说的。大约是秋天的时候,我突然发作腹疼,爸妈都没有经验,以为是吃坏了肚子,可是奇怪的是没有腹泻,当时下肢有没有出血点他们还没有注意,但腹疼几天治疗无效的时候,一个晚上妈妈给我脱袜洗脚,发现从脚面到踝关节再到小腿密密麻麻长出了许多红点,当时她就很害怕,就连夜抱我去了家门口一家诊所,医生看了说没什么,可能就是过敏,给开了点扑尔敏就让回来了,可是吃了也不见减轻,反而更加厉害,医院,当时的医生看了也不能确定是什么,后来我爸爸联系上了院长,他和我爷爷熟识,院长看了之后很快就确定这是过敏性紫癜!并给爸妈介绍说这个问题小孩经常有,比较顽固,治疗并不难,难的是复发,并且不是单纯的皮肤疾病,肠道,关节,肾脏都容易累及,尤其是肾脏,如果没有血尿和蛋白尿,就可以放下大部分心,他建议先住院治疗,等紫癜消退后再在家休养,并详细的说了注意休息和忌口的一些问题,当时的我一点也不懂事,只知道不用去幼儿园了,心里还很高兴呢! 医院住了一个星期的院,用的是九十年代最常见,也是我后来首先在医学院课本上学到的常规疗法,每天静点地塞米松、青霉素、维生素c,b6和葡萄糖酸钙,并卧床休息,据爸妈说一星期之后就消退的差不多了,于是就办了出院手续,医生给开了泼尼松片,维生素c片和钙片,叮嘱每天一定按时按剂量服药,激素一定要缓缓的减量使用,不能操之过急等等,我们就回家了,这段经历我能想起来的不多,只记得大约在家休息了半年左右,之后就去幼儿园继续上课了,没有别的问题发生,在这期间我曾经留下了一张照片,小时候我一直很瘦,但只有这张照片明显发胖,当然,现在我完全明白这是怎么回事,糖皮质激素一个重要的副作用就是面容改变,满月脸、水牛背,但绝对不仅仅限于这些,它对人体许多系统都有广泛的作用和副作用,那时的医生看不到副作用或者考虑很少,经常把激素当成尚方宝剑,现在医院的医生都对激素的使用持谨慎态度了。 看病友们发的一些治疗经历,也说明了这一点,这令我特别高兴,激素并非毒药,更不是仙丹,但一定要合理使用才能最大限度发挥治疗作用,同时把副作用降到最低,这就要求医生要把各方面综合考虑,比如病人的年龄,体质,既往病史,病情严重与否,既往用药情况等等,我的观点,对于年龄偏小的紫癜患者,激素肯定不是最佳首选。 这次恢复健康以后不久我就上小学了,也开始慢慢懂事,童年总是无忧无虑的,紫癜的阴影也渐行渐远,我和其他孩子一样上课,玩耍,而且学习成绩一直还不错,就这样,我顺利的小学毕业,升入了县里最好的初中。 初二的下学期,年,大约5月底的一天上午,在一堂体育课上,我在跑完千米之后,偶尔卷起裤腿想凉快一下,无意中发现了小腿上有几个鲜红色的斑点,当时只是感到很奇怪,并没有紧张,因为小时候的经历我几乎不记得,更不知道什么是过敏性紫癜。但当时我已经想到了可能是一种过敏,因为我见过许多人过敏都是起红疙瘩,也知道过敏了就要吃扑尔敏或者息斯敏。中午回家的时候,我若无其事的和妈妈说我腿上有小红点,可能是过敏了,妈妈让我给她看看,没想到她一看脸就变了,说坏了,你又出事了,然后说了说我小时候的那段病情,我才隐隐约约感到事情好像并不是那么简单,但年少不识愁滋味,我基本上还是很轻松的,就问妈妈应该怎么办,妈妈说要注意休息,不能吃肉什么的了,如果不好的话就得打针,我心里还暗笑至于这么严重么,接着爸爸也下班回家了,了解到情况之后也这么说,我想那就听话吧,体育课就不上了。妈妈接着就给我从药店买来了扑尔敏和维生素c,说让我先吃吃看,医院。 当天晚上相安无事,第二天我仍然照常去学校,按照妈妈的说法除了上课上厕所,杜绝了一切体育活动,但当天晚上晚自习后回家,洗脚的时候就发现红点多了许多,整个脚面上都是,妈妈很慌张,和爸爸商量医院看看。说出来不怕大家笑话,我那时虽然成绩还不错,可是一点都不是一个爱学习的学生,一听第二天请假,心里还高兴呢,至于病情,心里根本就不在意。 ====== 第二天医院,这次接待我们的是一个年轻的医生,医学果然在发展,他一眼就看出来这是过敏性紫癜,我们又和他介绍了一下我的既往病史,他要我先去做血常规和尿常规检查,如果没事的话就可以不用住院,但是结果出来之后,尿蛋白有两个加号,也就是肾功能出现了损害,妈妈这下子吓坏了,因为我们那年年初刚刚有一个亲戚得了肾炎引起的尿毒症。无人异议,爸爸当即为我办好了住院手续,我住进了内科病房,记得那时三张床的病房已经入住了两个病号,一位阿姨是肾炎,另一位大伯是胆结石急性发作,医院还没分开心内科、呼吸内科、血液内科、肾内科,就是统一的一个大内科。当天,我就打上了静点,用药方案是地塞米松、青霉素、维生素c、b6、糖酸钙,地塞米松的用量是每天10毫克。 激素很快就在我体内发挥了作用,当天就不再有新的出血点出现,第二天既有的出血点明显减轻,第三天就几乎消退干净了。我们都松了一口气,本来以为这样四平八稳的治好就可以出院了,可是没想到,我们再次碰上了一位庸医,虽然他刚开始就看出这是过敏性紫癜,采用的方案也正确,可是他在第三天看过我的病情之后,竟然在第四天完全停掉了激素,改用止血敏,我到现在还是百思不得其解,因为只要学过医的就知道,激素是绝不能贸然停用的,必须缓缓减量才行,无论治疗各种疾病都是这样,他这种明显违背常理的做法我一直不明白,难道是他忘了?或者是一时疏忽?或者?总之,已经成了一个解不开的迷。 停用激素的当天晚上我就发生了严重的反跳现象,不到一个小时,密密麻麻的出血点从我的脚上、小腿、大腿、甚至小腹…钻出来,连成了大片,妈妈吓得差一点昏过去,跑到医生值班室一再请求医生赶快想办法,值夜班的医生睡眼惺忪的说不要紧,是激素停用的问题,把激素重新用起来就行了。下半夜,我又重新打上了静注,妈妈守在我床前彻夜未眠。 早上爸爸医院,了解了情况之后,我们都又气愤又担心,妈妈红着眼睛对我说你看,这就是庸医误人啊!你的生物成绩很好,以后你要学医,要当个好医生,解除人们的病痛!没想到,难道是冥冥之中自有定数,那一刻,我心中似乎就决定了我一生的专业… 生气归生气,可是我们都是老实人,医院治下去,那时人们的维权意识也很薄弱,如果放到现在,这种事恐怕医院吧,嘿嘿… 言归正传,通过治疗,激素再一次发挥了作用,几天后,我那吓人的紫癜逐渐消退了,同时,医院住的不耐烦了,说来也奇怪,那时的我一点也不爱学习,也不爱上课,可是为什么离开学校久了,却那么想念课堂,想回到同学们中间…医生看我恢复的差不多了,也开始谨慎的给我减药了,激素先是减到8毫克每天,几天后又减到5毫克每天,可是第二天,原本已经干干净净的脚上又零零星星冒出了几个出血点,妈妈又担心起来了,不停的问医生,得到的答复总是正常现象,紫癜就是容易反复,结果两天以后,零零星星冒出的紫癜越来越多,这时,我们都医院产生了怀疑。 但是那时候的小县城,无论是信息还是交通都很闭塞,我们没有立刻想到要去市里、医院去看,而是想到了民间的一些偏方。不可否认,民间可能确有高手,但至少我没见过,特别是像过敏性紫癜这样的疾病,有很强的异质性,每个病人的发病机制和治疗手段可能都不同,一种疗法在一个病人身上疗效很好,但在另一个人身上则疗效不佳的现象比比皆是,所以希望大家在面对偏方的时候要谨慎,要擦亮双眼。 很快,妈妈打听出离县城四十里远的山里有一位老人,许多人都曾经在那里治好了疑难杂症,我们当天就感到了那里,老人接待了我们,他先是看了我的症状,随后说了许多安慰和宽心的话,让妈妈放松了不少,接着他给我配了几副中药,说吃了就没事了,回来的路上妈妈直夸这位老人靠谱,说实话,他并没有收我嗯多少钱,几副中药也就几十块钱,这也无形之中增加了我们的信任感,当天晚上,我就吃上了中药,他给我配的什么我并不清楚,只记得喝到嘴里又苦又涩,很不好的感觉。妈妈每天早起给我熬药,我们都期待着奇迹的发生,可是,奇迹还是没有出现,我在家的这半个月,几乎一整天都是躺在床上,绝对做到了卧床休息,连看书和看电视都免了,可是即使是这样,新的出血点还是源源不断的从我身上冒出来,期间妈妈有单独去过老人那里一次,调整过一次药方,可是却一直没有我们期待的效果发生。 怎么办?只好四处打听消息,那时又没有网络,只能靠口头传达。一天,妈妈听说一位同事的孩子得了这个病,医院治好了,她接着告诉了爸爸和我,并立刻要带我去看,我和爸爸都不以为然,县医院都没治好,镇医院难道行么?但经不住妈妈的一再要求,我们还是去了。果不出所料,镇医院医生制定的治疗方案,医院完全一样,妈妈还不甘心,问医生有没有别的办法,医生说就这办法,没办法,既来之则安之,医院接受了一个多星期的激素治疗,但是,这次的问题远比上次严重,激素终于不是万能的了,不但效果不如上次好,而且治疗过程中还没减量的时候就又有新出血点出现…现在想想那段日子对我和爸妈真的是一段地狱般的日子,妈妈每天几乎彻夜不眠,可是我的病情却丝毫也不见改善,唉,可怜天下父母心!!! ====== 终于,一个星期以后,爸爸带回来一个消息:他打听到一位同事亲戚的孩子也得了这个病,也是用的和我一样的疗法,也是反反复复效果不好,最后去了省城济南,医院看好了。当时我听到这个消息的时候反而一愣,省城,当时对我们这个闭塞的小县城,是多么遥远的地方,当时全县每天只有早晨一班车去济南,我长这么大也没去过一次,不像现在,孩子们都很小就随爸妈到处旅游,高铁飞机高速随便选…但妈妈态度非常坚决,只要能治好孩子的病,就是十万八千里也要去,而且马上就去!为了鼓励我不要有思想负担,他们还安慰了我好长时间,现在想想,真的是好感动!为这份巨大的母爱父爱! 第二天我们就坐上了去省城的汽车,第一次出远门,一切都是新鲜的,生病的阴影暂时也淡了一些。经过六个多小时的颠簸,汽车终于开进济南市区,我好奇的望着窗外的一切,宽阔的马路,车水马龙,高楼大厦零次栉比,一切都是十几年前小县城里见不到的。下车后,妈妈就迫不及待的查看了我的下肢,果不出所料,经过一路的旅行,我的脚上早已是惨不忍睹,看着妈妈愁苦的样子,我突然觉得无所畏惧了,还安慰妈妈不要害怕,我一定能战胜它! 医院后,我们挂了皮肤科,接待我的是一位主任,她看了我的基本情况,又检查了血常规、尿常规、血沉,确定没有肾损害以后,做出了以下的决定:一是激素绝不能再用;二是开了这些药:开瑞坦(这在)当时是很先进的抗过敏药,县城买不到、复方丹参片、独一味胶囊、六味地黄丸,同时配了一方中药,我不记得具体的了,原先的病历也早已荡然无存,只记得有党参、白芍、龙眼肉、大枣、蒲黄炭、地榆炭、白茅根、水牛角粉等,很像归脾汤加减的方子,另外开了一盒阿胶,化开后随中药一起服用。当天下午我们就拿了药,为了让我充分休息,也为了能观察一下疗效,也因为那时来一趟省城不容易,我们没有立刻回家,而是在省城找了一家干净的旅馆住了下来。
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